Normativa vigente e proposte di legge sulla figura del caregiver familiare

"Normativa vigente e proposte di legge sulla figura del caregiver familiare

La figura del caregiver familiare (letteralmente "prestatore di cura") individua la persona responsabile di un altro soggetto dipendente, anche disabile, di cui si prende cura in un ambito domestico. Si tratta del/la responsabile che organizza e definisce l'assistenza di cui necessita una persona, anche congiunta; in genere è un familiare di riferimento.

Si distingue dal caregiver professionale (o badante), rappresentato da un assistente familiare che accudisce la persona non-autosufficiente, sotto la verifica, diretta o indiretta, di un familiare.

Il profilo del caregiver è stato riconosciuto e delineato normativamente per la prima volta dalla legge di bilancio 2018 (articolo 1, commi 254-256, Legge n. 205 del 2017), che al comma 255 lo definisce come "persona che assiste e si prende cura di specifici soggetti".

Più precisamente, la norma definisce il caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell'altra parte dell'unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 76/2016, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, in presenza di un handicap grave, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di sè, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata , o sia titolare di indennità di accompagnamento.

Qui il Dossier di approfondimento sulla figura del caregiver nell'ordinamento italiano del Dip. Affari sociali e Lavoro, Servizio Studi, Camera deputati (Dossier n. 141 del 25 febbraio 2021).

 Attualmente, esistono due fondi con risorse pubbliche diretti al sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare:

1. la legge di bilancio 2018 (commi 254-256 della legge 205/2017) ha istituito, nello stato di previsione del Ministero dell'economia e delle finanze,  un Fondo per il sostegno del titolo di cura e di assistenza del caregiver familiare con una dotazione iniziale di 20 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2018-2020, successivamente incrementata di 5 milioni per gli anni 2019, 2020 e 2021. Infatti, la legge di bilancio 2019 (art. 1, commi 483-484, della legge 145/2018) ne ha disposto l'incremento per tale ammontare annuo di 5 milioni di euro (triennio 2019-2021). Le somme residue e non impiegate del Fondo, al termine di ciascun esercizio finanziario, sono state versate all'entrata del bilancio dello Stato per essere riassegnate al medesimo Fondo. La Sezione II della legge di bilancio 2021 (legge n. 178 del 2020), ha dotato il fondo, per il 2021, di risorse pari a circa 23,7 milioni di euro. Inizialmente il Fondo era finalizzato a sostenere gli interventi legislativi per il riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività di cura non professionale del prestatore di cure familiare. Successivamente, il decreto legge 86/2018 di riordino delle competenze dei ministeri ne ha disposto il trasferimento dallo stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali al bilancio della Presidenza del Consiglio dei ministri, prevedendo al contempo che la dotazione del Fondo fosse destinata ad interventi in materia, adottati secondo criteri e modalità stabiliti con decreto del Presidente del Consiglio, ovvero del Ministro delegato per la famiglia e le disabilità, di concerto con il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, sentita la Conferenza unificata.

L'ultimo decreto di riparto delle risorse è quello del 17 ottobre 2022, relativamente al medesimo anno 2022, il quale definisce anche i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo stabilendo che le somme siano utilizzate con priorità di destinazione ai caregiver che assistono persone in condizione di disabilità gravissima o persone che non hanno avuto accesso alle strutture residenziali a causa delle disposizioni normative emergenziali. Per l'anno 2022 le risorse oggetto di riparto ammontano, complessivamente, a €24.849.974. Vengono peraltro favoriti programmi di accompagnamento finalizzati alla deistituzionalizzazione e al ricongiungimento del caregiver con la persona assistita. La nuova disciplina introduce la possibilità, da parte delle Regioni, di sostenere il caregiver familiare anche attraverso l'erogazione diretta di contributi economici "di sollievo", "assegni di cura" e bonus sociosanitari, e di eliminare le intermediazioni;  

Si ricorda che precedentemente il decreto di riparto 27 ottobre 2020 ha previsto che le risorse del Fondo fossero destinate alle Regioni per interventi di sollievo e sostegno destinati al caregiver familiare, secondo i seguenti criteri e priorità:

                          I.ai caregiver di persone in condizione di disabilità gravissima (ivi inclusi quelli a sostegno delle persone affette da SLA), così come definita dall'art. 3 del decreto 26 settembre 2016 recante «Riparto delle risorse finanziarie del "Fondo nazionale per le non autosufficienze, anno 2016", tenendo anche conto dei fenomeni di insorgenza anticipata delle condizioni previste dall'art. 3, del medesimo decreto;

                         II.ai caregiver di coloro che non hanno avuto accesso alle strutture residenziali a causa delle disposizioni normative emergenziali, comprovata da idonea documentazione;

                        III.a programmi di accompagnamento finalizzati alla deistituzionalizzazione e al ricongiungimento del caregiver con la persona assistita. Il Dipartimento per le politiche della famiglia provvede a monitorare la realizzazione degli interventi finanziati. Le risorse per il 2021, pari complessivamente, a  €22.801.496, sono state ripartite dal Decreto 28 dicembre 2021 con gli stessi criteri e modalità applicati per il riparto 2020. L'Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri trasferisce alle regioni le risorse secondo gli importi indicati nella tabella 1 allegata al decreto; le regioni poi si occupano del successivo trasferimento agli ambiti territoriali, che le utilizzano per interventi di sollievo e sostegno destinati ai caregiver familiari.

1. il secondo Fondo - istituito nello stato di previsione del Ministero del lavoro e delle politiche sociali dalla legge di bilancio 2021 (art. 1, comma 334, della legge n. 178 del 2021) con una dotazione di 30 milioni per ciascun anno del triennio di programmazione di bilancio 2021-2023 -, è destinato alla copertura finanziaria degli interventi legislativi per il riconoscimento dell'attività non professionale del prestatore di cure familiare, come definita dall'articolo 1, comma 255, della legge di bilancio per il 2018 (legge n. 205/2017). ll Fondo è stato rifinanziato di 50 milioni di euro per ciascun anno del triennio 2022-2024 ad opera della II Sezione della legge di bilancio 2022 (legge n. 234 del 2021). Pertanto nel 2022 la dotazione del Fondo è pari a 80 milioni di euro.

Si segnala che il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha accolto il ricorso di una caregiver familiare italiana, Maria Simona Bellini, con Decisione del 3 ottobre 2022, avendo "riscontrato che l'incapacità dell'Italia di fornire servizi di sostegno individualizzati a una famiglia di persone con disabilità è discriminatoria e viola i loro diritti alla vita familiare, a vivere in modo indipendente e ad avere un tenore di vita adeguato" (v. approfondimento). In base alle conclusioni del Comitato ONU per la disabilità, si è ritenuto che lo Stato italiano sia venuto meno agli obblighi che gli competono in forza degli articoli 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società), 23 (Rispetto del domicilio e della famiglia) e 28 (Adeguati livelli di vita e protezione sociale), paragrafo 2, lettera c) della Convenzione ONU nei confronti della figlia e del partner di Bellini, nonché agli obblighi di cui all'articolo 28, paragrafo 2, lettera c) nei confronti della stessa ricorrente.

Si evidenzia che il Programma nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) considera le questioni riguardanti la figura del caregiver in base ai seguenti obiettivi:

-   assistenza domiciliare, mediante il Decreto salute 29 aprile 2022 "Approvazione delle linee guida organizzative contenenti il «Modello digitale per l'attuazione dell'assistenza domiciliare», ai fini del raggiungimento del target M6C1-4" al 30 giugno 2022. Le linee guida organizzative contenenti il modello digitale per l'attuazione dell'assistenza domiciliare  si inseriscono, pertanto, nel contesto degli interventi previsti nel PNRR anche in coerenza con la riforma dell'assistenza territoriale, in particolare alla finalizzazione del principio di "casa come primo luogo di cura", che in base alla Terza Relazione sul PNRR (v. p. 128 del documento) presenta delle criticità per la parte della realizzazione delle Case della comunità e presa in carico della persona.

In ogni caso, le linee guida si propongono di definire nel contesto descritto il modello organizzativo per l'implementazione dei diversi servizi di telemedicina nel setting domiciliare, attraverso la razionalizzazione dei processi di presa in carico e la definizione dei relativi aspetti operativi, consentendo di erogare servizi attraverso team multiprofessionali composti dagli attori coinvolti nell'assistenza territoriale (Medico di medicina generale e Pediatra di libera scelta che svolgono il ruolo di responsabile clinico del rapporto di cura, Centrale operativa territoriale - COT quale modello organizzativo di coordinamento della presa in carico della persona e raccordo tra servizi e professionisti coinvolti nei diversi setting assistenziali,  infermiere di famiglia o di comunità - IFoC, Unità di continuità assistenziale - UCA che supporta i professionisti responsabili della presa in carico del paziente e della comunità, e opera sul territorio di riferimento anche attraverso l'utilizzo di strumenti di telemedicina, la rete di cure palliative in cui è inserito, quale nodo della rete, anche il setting domiciliare). +

Le componenti fondamentali del modello organizzativo domiciliare, a cui fanno riferimento le linee guida, sono:

a) il servizio di assistenza domiciliare, che garantisce la continuità dell'assistenza nelle modalità indicate dalla normativa nazionale e regionale vigente;

b) la pianificazione degli accessi domiciliari, sviluppata nell'arco dell'intera settimana secondo quanto previsto dalla predetta normativa tenendo conto della complessità clinico-assistenziale dei pazienti;

c) il servizio di cure domiciliari integrato con prestazioni di telemedicina da remoto.

L'attivazione di un percorso di telemedicina potrà avvenire:
- dal setting domiciliare: tutti gli attori dell'assistenza territoriale (ognuno per le proprie competenze) possono individuare e proporre il paziente per il quale l'utilizzo di strumenti di telemedicina sia adeguato e utile all'integrazione delle cure domiciliari, e possono farlo in modo diretto oppure, qualora
necessario, previa valutazione in sede di Unità di valutazione multidimensionale (UVM), anche avvalendosi a seconda del modello organizzativo locale, della Centrale operativa dell'ADI, ove presente, e della COT; quest'ultima modalità è opportuna quando si renda necessario l'intervento di diversi operatori ed il raccordo tra più servizi e setting;
- dal setting di ricovero: è il personale della struttura, il medico in raccordo con il case manager della procedura di dimissione che ravvedono la possibilità di prosecuzione delle cure attraverso interventi domiciliari anche supportati da servizi di telemedicina; in questo caso segnala le proprie indicazioni e proposte al momento della richiesta di presa in carico di dimissione «protetta» alla COT, che provvede all'organizzazione ed attivazione dei servizi e professionisti preposti alla valutazione, ove non già attivati dalla struttura di ricovero, e, in caso positivo, alla successiva garanzia della presa in carico.

L'idoneità del paziente/caregiver a poter fruire di prestazioni e servizi in telemedicina dovrà essere stabilita caso per caso, valutando per la singola tipologia di servizio:
- la possibilità per il paziente/caregiver di accedere a sistemi ed infrastrutture tecnologiche che soddisfino almeno i requisiti minimi tecnici per una corretta e sicura fruizione della prestazione o servizio;
- le competenze e le abilità minime che il paziente deve possedere, per poter utilizzare in modo appropriato le piattaforme tecnologiche, tenendo anche conto dell'eventuale supporto aggiuntivo che può ricevere dal caregiver.
In generale sono requisiti essenziali per l'attivazione del percorso di cure domiciliari supportate da strumenti di telemedicina:
- l'adesione da parte dell'interessato al percorso domiciliare e all'attivazione della prestazione in telemedicina in cui possono operare più figure professionali;
- l'individuazione, idoneità e formazione del paziente e/o del/i caregiver;
- l'adeguatezza degli aspetti sociali del contesto familiare, dell'ambiente domestico e della rete di sostegno;
- l'idoneità strutturale del contesto abitativo correlato al quadro clinico anche in relazione all'utilizzo di apparecchiature.

 -   un secondo fronte che ha ricadute sulla figura del caregiver è la L. n.33/2023 (A.C. 977),  anch'essa obiettivo di riforma previsto nel PNRR, che reca e disciplina alcune deleghe al Governo in materia di politiche in favore delle persone anziane. In proposito, viene delineata in tale ambito una riforma articolata e complessiva, volta ad attuare alcune norme della legge di bilancio 2022 (L. n. 234/2021, art. 1, commi 159-171) e, con specifico riferimento alla categoria degli anziani non autosufficienti, a realizzare uno degli obiettivi del Piano nazionale di ripresa e resilienza (PNRR, Missione 5, componente 2, investimento 1.1 per il sostegno alle persone vulnerabili e Missione, Componente 1, investimenti 1.1,1.2 e 1.3 per la realizzazione delle case di comunità e la presa in carico della persona per il potenziamento dei servizi domiciliari e della telemedicina, nonché per il rafforzamento dell'assistenza sanitaria intermedia e delle sue strutture), che fissa al primo trimestre 2023 il traguardo per l'adozione della legge delega, e al primo trimestre 2024 il traguardo per l'approvazione dei decreti legislativi delegati.

Il provvedimento muove dal riconoscimento del diritto delle persone anziane alla continuità di vita e di cure presso il proprio domicilio e dal principio di semplificazione e integrazione delle procedure di valutazione della persona anziana non autosufficiente. Si prevede l'effettuazione, in una sede unica, mediante i "punti unici di accesso" (PUA), di una valutazione multidimensionale finalizzata a definire un "progetto assistenziale individualizzato" (PAI), che indicherà tutte le prestazioni sanitarie, sociali e assistenziali necessarie per la persona anziana.

Ulteriori elementi di rilievo sono la definizione di una specifica governance nazionale delle politiche in favore della popolazione anziana, con il compito di coordinare gli interventi; la promozione di misure a favore dell'invecchiamento attivo e dell'inclusione sociale; la promozione di nuove forme di coabitazione solidale per le persone anziane e di coabitazione intergenerazionale, anche nell'ambito di case-famiglia e condomini solidali, aperti ai familiari, ai volontari e ai prestatori di servizi sanitari, sociali e sociosanitari integrativi; la promozione d'interventi per la prevenzione della fragilità delle persone anziane; l'integrazione degli istituti dell'assistenza domiciliare integrata (ADI) e del servizio di assistenza domiciliare (SAD); il riconoscimento del diritto delle persone anziane alla somministrazione di cure palliative domiciliari e presso hospice; la previsione d'interventi a favore dei caregiver familiari.

Sul tema si segnala il Primo Rapporto di Cergas Bocconi sulle prospettive per il settore sociosanitario e l'evoluzione della cura agli anziani (Long term care). Sempre più over 65 non autosufficienti, la popolazione invecchia, si stimano 2.847.814 persone, ma le risorse investite rimangono costanti. Nato dalla partnership tra Essity (azienda svedese che opera nel settore dell'igiene e della salute) e CERGAS SDA Bocconi, il primo rapporto sull'innovazione e il cambiamento nel settore Long Term Care ha fotografato l'urgenza di un esercito silenzioso di 8 milioni di caregiver (1) familiari che si auto-organizzano per far fronte ai bisogni di assistenza dei propri cari non più autonomi, a cui si affiancano quasi 1.000.000 di badanti tra regolari e no. Il rapporto mette in evidenza lo scollamento con cui cresce il bisogno di assistenza e di servizi per le persone over 65 non autosufficienti, senza che questi trovino adeguata risposta da parte di servizi pubblici e privati, al momento non in grado di stare al passo con le esigenze della popolazione. Secondo i dati, i tassi di copertura del bisogno per anziani over 65 con limitazioni funzionali sono aumentati di pochi punti percentuali assestandosi intorno al 31% nonostante la stima di bisogno potenziale della popolazione sia aumentata di oltre 66 mila persone, tra il 2013 e il 2015. Le badanti regolari e irregolari in Italia sono 983.695, con una media di 14,2 badanti ogni 100 cittadini over 75.

Per quanto riguarda le leggi regionali, si segnala il caso dell'Emilia-Romagna che con la legge regionale Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare (persona che presta volontariamente cura ed assistenza) del 2014 ha riconosciuto, prima fra le regioni italiane, la figura del caregiver in quanto componente informale della rete di assistenza alla persona e risorsa del sistema integrato dei servizi sociali, socio-sanitari e sanitari, tutelandone i bisogni. In base ai dati di presentazione dell'intervento regionale, si è dato conto di circa 289.000 persone, di cui il 55% donne, nel territorio della Regione, la cui attività di cura consente a soggetti non autosufficienti di poter evitare il ricovero in strutture sanitarie. La legge regionale riconosce il ruolo sociale del Caregiver familiare, e proprio per questo intende fornire formazione e supporto alle attività di assistenza prestate gratuitamente da familiari ed amici a persone non autosufficienti, mettendo a loro disposizione importanti servizi. Tra le novità più importanti:

1. rafforzamento della rete di sostegno del caregiver, costituita dal sistema integrato dei servizi sociali e socio-sanitari, dal volontariato e dalla solidarietà di vicinato;
2. messa a punto di un piano assistenziale individualizzato che definisce le funzioni del caregiver, nonché le prestazioni, gli ausili, i contributi necessari e i supporti che i servizi sociali e sanitari si impegnano a fornire per consentire un'attività di assistenza e di cura appropriate;
3. formazione al lavoro di accudimento e al riconoscimento delle competenze acquisite per favorire successivi sbocchi lavorativi (percorsi formativi per la qualifica di operatore socio-sanitario);
4. supporto psicologico;
5. guide sui servizi;
6. prestazioni sanitarie a domicilio;
7. accordi con le associazioni imprenditoriali per una maggiore flessibilità nell'orario di lavoro;
8. promozione di accordi con compagnie assicurative per la copertura degli infortuni o della responsabilità civile collegati all'attività prestata;
9. istituzione del caregiver day: un giorno per dare voce alle tante persone invisibili che scelgono di condividere una parte della loro vita con chi perde autonomie e relazioni, un giorno per conoscere e diffondere buone pratiche e per verificare attraverso i protagonisti diretti l'efficacia della legge.

Anche la Lombardia, si è distinta attraverso un progetto sperimentale per sostenere e incentivare la scelta delle cure palliative domiciliari, in alternativa al ricovero in hospice o in ospedale. Il sostegno ai caregiver  vale un contributo economico di 700 euro da assegnare alle famiglie dei malati terminali.

La sperimentazione ha riguardato cinque famiglie, nei distretti di Magenta e Abbiategrasso, che fanno capo all'Asl Milano 1, tramite un test-pilota della durata di un anno (fino a luglio 2013) facente parte di un progetto più ampio "Il malato e la famiglia al centro della rete delle cure palliative", proposto dalla Organizzazione non profit "Hospice di Abbiategrasso", responsabile delle cure palliative nei due distretti. L'iniziativa è stata finanziata dalla Regione Lombardia nell'ambito della Dgr IX/3239, che riguarda l'attivazione di sperimentazioni sulle politiche di welfare. I fondi per il progetto ammontano complessivamente a 759mila euro. Di questi, 42mila sono destinati ai bonus per le famiglie. Più di recente, la Regione Lombardia ha approvato il programma operativo in attuazione della legge regionale 23/2022 sui Caregiver familiari di persone con grave o gravissima disabilità, con risorse che ammontano complessivamente a 3,9 milioni di euro (qui il dettaglio).

Per le altre esperienze regionali, si rinvia al link dell'Osservatorio delle malattie rare (v. qui).

Con riferimento alle proposte per una legge a livello nazionale che riconosca questo ruolo, infine, si segnalano le proposte di legge della XIX Legislatura sul riconoscimento della figura del caregiver attualmente depositate e di cui poter avviare l'esame:"  (Camera dei Deputati - Documentazione Parlamentare - 18/07/2023)